Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) is in 2008 gestig as die eerste en enigste seldsame pasiënt nie-regeringsorganisasie deur die oorlede Dr. Ali Davoudian. Na 2 jaar van nasionale benaderings en doeltreffende aktiwiteite, is RADOIR goedgekeur om internasionale samewerking te begin. Dr. Ali Davoudian het internasionale lidmaatskap by EURORDIS, RDI, ICORD behaal en konsultatiewe status by ECOSOC en ens… “Nader Specialized Clinic” ontwikkel en bestuur deur RADOIR se stigter ondersteun RADOIR en die seldsame pasiënte met 24 uur mediese dienste.
Kanada
4388, Rue Saint-Denis, Montreal, Quebec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Allergieë Québec se missie is om die veiligheid te bevorder en die lewensgehalte te verbeter van diegene wat voedselallergieë moet hanteer, deur inligting, ondersteuning, opvoeding, opleiding en bewusmakingsprogramme. Dit is Quebec se voorste verwysingsentrum vir voedselallergieë, en bring allergistes, voedingkundiges, aptekers, instansies – skole, dagsorg, hospitale – en voedselmaatskappye bymekaar.
Gambië
Brikama snelweg, Serrekunda, Jeshwang, Gambië
Sheku Wai
Asma- en Allergiestigting van Wes-Afrika dien as 'n platform vir asmapasiënte en mense wat met allergieë in Gambië, Sierra Leone, Liberië en Guinee-Bissau leef, om hulle in staat te stel om die talle uitdagings waarmee hulle gesamentlik gekonfronteer word, aan te pak. Van hul doelwitte is om vrywillige mediese dienste aan mense met asma en allergieë te bied en hulle te help om gesond te wees en proaktief, produktief en selfstandig binne die samelewing te word. Hulle werk ook hand aan hand met die regering van die dag, plaaslike instellings, internasionale organisasies en filantrope om morele, materiële en finansiële ondersteuning aan mense met asma en allergieë te verskaf. Verder probeer hulle om gereeld data oor die ware voorkoms van asma in Gambië by te werk sodat die regering bewus word van die implikasies van hierdie toenemende siektelas en om die relatiewe belangrikheid van onderliggende risikofaktore soos toenemende verstedeliking in hul beleid en gesondheidsbeplanning te ondersoek. antwoorde op hierdie uitdaging.
HCAN is gestig met die visie om 'n gesondheidsorgstelsel in Nepal te vestig wat nie net volhoubaar is nie, maar ook gelykheid vir almal verseker. Ons span bestaan uit toegewyde mediese professionele persone gedryf deur 'n gedeelde passie om positiewe verandering in gesondheidsorglewering, mediese onderwys en openbare gesondheid regdeur Nepal te bewerkstellig.
Hierdie gebiede sluit in die ontwikkeling van mediese onderwys, die bevordering van gesondheidsgelykheid, bemagtiging van vroue, ondersteuning vir kinderopvoeding, omgewingsanitasie, die bevordering van jeugleierskap, armoede-uitwissing en die strewe na volhoubare energie-ontwikkeling.
Tans is ons fokus op die geïntegreerde en volhoubare bestuur van chroniese toestande soos hipertensie, COPD en diabetes. Hierdie toestande plaas 'n aansienlike las op die gesondheid van die bevolking, en ons glo dat dit noodsaaklik is vir die welstand en ontwikkeling van Nepal om dit volledig aan te spreek.
Gemeenskaps- en Gesinshulpstigting (NRO) is 'n Ghanese STREEKS NIE-regeringsorganisasie met 'n globale en plaaslike inhoudsdenke wat tans uitsluitlik geïdentifiseer word met die bevordering van die bemagtiging van vroue, gemeenskappe en jongmense om kwessies rakende hul ontwikkeling te bestuur en om te pleit vir en te werk teenoor regte en welstand; om vir en namens jongmense te pleit op die gebied van geestesgesondheid, omgewing, gesondheid, onderwys, klimaatsverandering en ander verwante kwessies wat hul totale ontwikkeling beïnvloed. Hulle streef daarna om die grootste poging aan te bied om uit te reik na die jeug van Ghana om hul seksuele gesondheidsregtebehoeftes vir 'n blink toekoms te waardeer en daarop te reageer en hul ontwikkeling na die nasie se gebou te bevorder.
Bosnië-Herzegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovići, Federacija Bosne en Hercegovine, Bosnië en Herzegovina
Sabina Hodzic
DAH-vereniging is 'n nie-winsgewende organisasie wat pasiënte wat aan pulmonale hipertensie ly, van regoor Bosnië en Herzegovina versamel. Lede van die vereniging is, benewens pasiënte, lede van hul families, sowel as dokters. Hulle werk is om bewustheid oor pulmonale hipertensie te kweek, die moeilike situasies van pasiënte uit te wys, te veg vir gelyke regte vir alle pasiënte en om elke dag ondersteuning aan pasiënte te bied.
België
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, België
Gunter Van Dyck, voorsitter
Allergienet is 'n Belgiese pasiëntorganisasie, 'n selfhelpgroep en voorspraakorganisasie vir alle mense met allergieë (atopie en tipe 2-ontsteking). Ons teikengehoor sluit alle pasiënte in wat aan allergiese simptome of verwante toestande ly. Ons is veral aktief op die gebied van atopiese dermatitis, chroniese urtikaria, allergieë, hooikoors, voedselallergieë en anafilakse. Ons aktiewe lede is vrywilligers, en ons poog om hulp te verleen waar dit die nodigste is. Dit kan wissel van persoonlike ondersteuning en leiding, die voer van bewusmakingsveldtogte, tot landswye voorspraak en alles tussenin. Ons word amptelik erken as 'n liefdadigheidsorganisasie in België en is lede van die Vlaamse Pasiënteplatform. Ons poog om navorsing en samewerking met ander belanghebbendes te bevorder en te ondersteun. Ons streef na pasiëntbemagtiging, verbeterde kwaliteit en 'n meer holistiese benadering. Ons bied hulp en ondersteuning aan almal.
PHURDA verskaf; Blitslyn/konsultasie oor bevestiging van diagnose, toegang tot medikasie, toegang tot mediese toerusting en toegang tot oorplanting. Voorspraak/appèl aan staats- en plaaslike owerhede om die regte en belange van pasiënte te beskerm. Konsultasie met 'n sielkundige. Assisteer met medikasie en mediese toerusting met gedokumenteerde bewyse van behoefte en in volgorde van prioriteit. Die verskaffing van tydelike asiel (tydens krygswet in die Oekraïne). Reël vergaderings vir pasiënte. Organiseer kletskamers vir pasiëntkommunikasie. Organisasie van opleiding en internskappe vir Oekraïens dokters in die Oekraïne en in die buiteland.
Mexiko
Ciudad de México, Ciudad de México, 11800, Mexiko
Erick Antonio Ochoa
Hierdie organisasie poog om die land se openbare beleide aansienlik te beïnvloed, as 'n organisasie vry van botsende belange, om die uitoefening van die reg op gesondheid voor besluitnemers en die bevolking te bevorder. Hul projekte het gefokus op tabakbeheer, rookstaking, botsing van belange, skadelike gebruik van alkohol, verbod op transvette, universele gesondheidsdekking, nie-oordraagbare siektes, asma en binnekort, mobiliteit en padveiligheid. In 2018 het hulle die Bloomberg-stakingstoekenning ontvang by die Wêreld-tabak- of gesondheidskonferensie, wat in Maart 2018 in Kaapstad, Suid-Afrika, gehou is. Onlangs, in Mei vanjaar, het Salud Justa Mx die Wêreld Geen Tabakdag 2023-toekenning ontvang, aangebied deur PAHO. Sy direkteur, Erick Antonio Ochoa, het vanjaar die 2023 Judy Wilkenfeld Internasionale Toekenning ontvang. Hierdie onderskeiding is vir die eerste keer aan 'n Mexikaan toegeken.
Hierdie organisasie beoog om die eerste register te begin van mense wat met respiratoriese siektes gediagnoseer is. Verskaf ondersteuning aan pasiënte sodat hulle toegang het tot gespesialiseerde mediese sorg, bemagtig die pasiënt met onderrig om hul siekte te verstaan en te bestuur. Hulle werk ook om bewustheid onder die bevolking te kweek. Hulle voer ook voorspraakaksies uit om pasiëntsorg volgens wetenskaplike vooruitgang op te dateer. Organiseer ondersteuningsgroepe en sielkundige ondersteuning. Skep alliansies met siviele en mediese organisasies vir institusionele versterking.
Chili
1471, Bruin Norte, Providencia, Regio Metropolitana, Chili
Claudia Fuentes
Die hoofdoel van Chili Asma Fundacion is om die reg van almal op openbare, ordentlike en kwaliteit gesondheid te bevorder. Beide op die mediese, farmaseutiese en sosiale gebied, waar elke respiratoriese pasiënt toegang kan hê tot 'n korrekte gesondheidsprogram. Sommige van die dienste wat hulle aan hul pasiëntgemeenskap bied, is om op te voed, sigbaar te maak, te lei en ervarings onder die pasiënte self te kan deel. Hulle werk aanlyn en persoonlik.
Dit is die missie van Right2Breathe® om opvoeding, bewustheid, gratis sifting en hulpbronne te verskaf vir mense wat tans gediagnoseer is of 'n groter risiko het om met respiratoriese siekte gediagnoseer te word. Ons glo dat Almal 'n Right2Breathe het. Die ou gesegde, “Wanneer jy doen waarvoor jy lief is, werk jy nie ’n dag in jou lewe nie” is van toepassing op veel meer as net ’n mens se beroepskeuses. Ons glo dat die wêreld 'n beter plek is wanneer mense hul gawes en talente gebruik om hul drome te volg. Ons missie is om mense wat met longsiekte leef te inspireer, op te voed en te bemagtig om weer die vuur vir hul passies aan te steek, terwyl die inligting verskaf word wat nodig is vir hulle om op te tree. Benewens die pasiëntgemeenskap bied ons onderwys aan versorgers wat hulle ondersteun en die klinici wat mense behandel wat met respiratoriese siektes leef.
Maatskappyinligting: The Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) is 'n nie-regeringsorganisasie, geregistreer in 2012 kragtens artikel 10 van die NRO's Coordination Act 1990, registrasienommer OP.218/051/12-0125/8213. Met 'n visie van "NCD-vry Kenia", poog NCDAK "om die leidende lidmaatskaporganisasie in Kenia te wees oor alle aangeleenthede rakende NCD's", om by te dra tot die vermindering van die voorkombare las van morbiditeit, mortaliteit en gestremdheid as gevolg van NCD's deur multisektorale samewerking op provinsiale en nasionale vlak, om die hoogste bereikbare standaarde van gesondheid en produktiwiteit deur die lewensiklus vir volhoubare sosio-ekonomiese ontwikkeling te verseker. NCDAK poog dus om 'n NCD-responsiewe beleidsomgewing te bevorder deur: voorspraak, kapasiteitsbou en kennisbestuur, betekenisvolle betrokkenheid van mense wat met NCD's leef en hulpbronmobilisering. As die toonaangewende organisasie NCD se voorspraak, die fokus om huidige bewyse in te samel wat voorspraak tot toegang inlig.
Die Colombiaanse Stigting vir Longkanker, Asma, COPD en ander respiratoriese siektes - INSPIRAT, is 'n nie-winsgewende organisasie wie se doel is die sosiale ontwikkeling en verteenwoordiging van individue en gesinne wat deur respiratoriese siektes geraak word. Met die doeltreffende gebruik van menslike, tegniese en finansiële hulpbronne verskaf die stigting gehaltedienste, met billikheid en geleenthede aan die bevolking, wat bydra tot die uitskakeling van hindernisse tot toegang tot gesondheidsdienste en die ontwikkeling van wetenskaplike, kulturele, ontspannings-, innoverende en sosiale diensaktiwiteite om deur navorsing, behandeling en versorging van respiratoriese siektes te ondersteun om deur navorsing, behandeling en bewusmaking van hierdie siektes te ondersteun. Die stigting streef liefdadigheidsdoeleindes, gemeenskaplike belang of nut, verbetering van die lewenskwaliteit en sosiale belangstelling na. Dit gryp in by patologieë soos longkanker, asma, COPD, respiratoriese sinsitiale virus, chroniese rhinosinusitis met neuspoliepe, pulmonale fibrose en Alpha-1.
Chili
6410, Avenida Apoquindo, Die tellings, Regio Metropolitana, 7560903, Chili
Fundación Padece bied bystand aan pasiënte, gediagnoseer en op soek na diagnose, van chroniese immuun-gemedieerde dermatologiese siektes. van chroniese immuun-gemedieerde dermatologiese siektes. Dit bevorder die welstand en integrale gesondheid van diegene wat aan Hidradenitis Suppuratiewe Hidradenitis, Psoriase, Atopiese Dermatitis, Vitiligo en Chroniese Urtikaria ly, saam met die mediese vereniging.
Instagram URL: https://www.instagram.com/padece.chile Aan kontrak toewys
Die doel van die Vereniging sal soos volg wees: a) Ontwikkel aktiwiteite wat kennis van Pulmonêre Hipertensie en verwante longsiektes bevorder; b) Verenig pasiënte en families sodat hulle saam die behoeftes van pasiënte erken en voorsien c) Ondersteun ander verenigings wat soortgelyke boetes het. d) Bevorder en neem deel aan aktiwiteite wat die belange van pasiënte bevoordeel. e) Adviseer en help pasiënte om spesifieke medikasie vir hul siekte te bekom. Ons het 'n nasionale teenwoordigheid in die Republiek van Costa Rica
Vel- en allergiese siektes organisasie bied al meer as 10 jaar inligtings-, wetlike en sielkundige ondersteuning aan pasiënte met asma en allergieë. Hulle werk saam met regeringsagentskappe om toegang tot effektiewe behandeling vir pasiënte te verbeter. Hulle hou baie geleenthede, soos skool vir pasiënte, konferensies, navorsing oor pasiëntprobleme, hulp met toegang tot behandeling. Die organisasie het verskeie hulpbronne en baie intekenare onder pasiënte. Hulle is ook lede van GlobalSkin en IFPA.
Die Malta Ekseemvereniging poog om ondersteuning, inligting en praktiese advies te verskaf deur middel van openbare gesprekke en ander aktiwiteite en om bewustheid oor ekseem en die probleme wat dit kan veroorsaak te verhoog. Die vereniging het gereelde openbare praatjies oor ekseem deur prominente plaaslike dermatoloë en ander sprekers gereël.
Verenigde State
110, Platteland Drive, Hendersonville, Tennessee, 37075, Verenigde State
Tonya Winders
The Alliance to Prevent Legionnaires' Disease is 'n nie-winsgewende koalisie van pasiënte, gesondheidsadvokate, gesondheidsverskaffers, bouingenieurs, waterbehandelingskundiges en vervaardigers. Ons werk aktief daaraan om inwoners, gebou-eienaars, beleidmakers, media-onderdrukstelselbestuurders en -professionele persone, en regeringsamptenare op te voed oor die feite rondom watergehalte, effektiewe strategieë om oorsake van Legionnaires aan te spreek en openbare gesondheid beter te beskerm.
Verenigde State
330, Rivierlaan, Point Pleasant Beach, New Jersey, 08742, Verenigde State
Fallon Schultz
Die Internasionale FPIES Vereniging (IFPIES) is 'n wêreldwye pasiëntvoorspraakorganisasie wat toegewy is aan die bevordering van navorsing, opvoeding, ondersteuning en bewustheid namens pediatriese en volwasse pasiënte wat geraak word deur Voedselproteïen-geïnduseerde enterokolitis-sindroom (FPIES). IFPIES het verskeie inisiatiewe gelei wat die kliniese, navorsings- en voorspraaklandskap van nie-IgE-gemedieerde voedselallergie vorm, insluitend die skepping van 'n amptelike ICD-10-kode, ontwikkeling van die eerste internasionale konsensusriglyne vir die diagnose en bestuur van FPIES, 'n kongres-ondersteunde nasionale FPIES Bewusmakingsdag en mees onlangs, die insluiting van FPIES in die Consortium of Food Allergy Research (CoFar), wat gelei het tot die eerste ooit toegekende NIH-navorsingstoekenning. IFPIES neem wêreldwyd deel aan maatskaplike en komiteewerkgroepe en verteenwoordig byna 2 miljoen pasiënte nasionaal. Ons is baie daartoe verbind om comorbiditeite binne ons pasiëntpopulasie aan te spreek terwyl ons pleit vir vooruitgang wat die realiteite van die lewe met FPIES weerspieël.
Wil jy enige inligting van jou organisasie op hierdie bladsy opdateer? Kontak Ons