EoE Knowledge Exchange Opsommingsverslag

Doelwitte

Om voort te bou op bestaande pogings en te help om momentum in EoE te bevorder, het die Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron en Sanofi Genzyme saam die eerste virtuele gasheer aangebied. EoE Knowledge Exchange op 16 September 2021. Die EoE Knowledge Exchange het globale, streeks- en nasionale PAG's en mediese verenigings betrek, en het ten doel gehad om

1. Bring sleutelbelanghebbendes binne die EoE-gemeenskap bymekaar en verhoog samewerking
2. Genereer nuwe insigte om wêreldwye erkenning van EoE te help verhoog
3. Vestig globale prioriteitsareas en identifiseer aktiwiteite wat nodig is om in te samel

agtergrond

Eosinofiele esofagitis (EoE) is 'n chroniese en progressiewe tipe 2 inflammatoriese siekte wat die slukderm beskadig en verhoed dat dit behoorlik werk.(1) Met verloop van tyd veroorsaak oormatige tipe 2-ontsteking littekens en vernouing van die slukderm, wat dit moeilik maak om te sluk.(2) Ongeveer 1 uit 1,000 2,000-3 2,3 mense leef met EoE rondom die wêreld(XNUMX); dit sal egter na verwagting toeneem.(XNUMX)

Tans word EoE gereeld verwar vir ander, meer algemene spysverteringstoestande met soortgelyke simptome, soos bv. suur refluks of gastro-oesofageale refluksiekte (GERD). As gevolg daarvan, mense wat met EoE leef, staar dikwels vertraagde of verkeerde diagnoses in die gesig, wat daarop dui dat die voorkoms van die siekte hoër is as wat tans verstaan ​​word.4

Daar is verskeie pasiëntvoorspraakgroepe (PAG's) en mediese verenigings wat pogings in EoE dryf, met baie wat dit doen as deel van 'n breër allergie-agenda.

Aangesien EoE egter 'n relatief nuwe siekte is, bly die pasiëntgemeenskap klein en uiteenlopend in vergelyking met dié van ander meer bekende chroniese toestande. EoE was ook afwesig van beleidsdebatte, en terwyl EoE word soms gedek onder die breër allergie- en lugwegbeleidsagenda, word die spesifieke behoeftes van EoE-pasiënte oor die hoof gesien aangesien meer algemene toestande, soos voedselallergieë, voorrang geniet. Gevolglik is bewustheid rondom EoE beperk en daar bly 'n hoë onvervulde behoefte onder pasiënte.

Deelnemers

Die EoE Knowledge Exchange het 13 verteenwoordigers van PAG's en mediese verenigings van regoor agt lande bymekaargebring, wat verteenwoordiging van Noord-Amerika, Europa en Australië verskaf het.

• Tonya A. Winders, Die voorsitter, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP)
• Maryam Hassimi, Global Public Affairs Leier, Immunologie, Sanofi Genzyme
• Ilana Tabak, Direkteur, Pasiëntvoorspraak, Immunologie, Regeneron
• Rebeca Andrádas, Hoof van internasionale projekte, Spaanse Vereniging vir EoE (AEDESEO)
• Dr Arjan Bredenoord, President, Europese Vereniging van Eosinofiele Esofagitis (EUREOS)
• Amanda Cordell, Trustee en voorsitter, EOS-netwerk
• Eleanor Garrow-Holding, President en uitvoerende hoof, Voedselallergie- en anafilakse-verbindingspan (FAACT)
• Dr. Thomas Eiwegger, Voorsitter, Biologiese Werkgroep, Europese Akademie vir Allergie en Kliniese Immunologie (EAACI)
• Jennifer Gerdts, Uitvoerende direkteur, Voedselallergie Kanada
• Dr Roberta Giodice, Die voorsitter, Italiaanse Vereniging van Families Teen Eosinofiele Esofagitis (ESEO)
• Sarah Grey, stigter en president, AusEE, Inc.
• Ellyn Kodroff, stigter, Veldtog wat navorsing vir eosinofiele siekte aanmoedig (GENEES)
• Dr. Salvatore Oliva, Italiaanse Vereniging van Families Teen Eosinofiele Esofagitis (ESEO)
• Susanna Palkonen, Direkteur, Europese Federasie van Allergie- en Lugwegsiektespasiënteverenigings (EFA)
• Dr. Imke Reese, Wetenskaplike Adviesraadslid, Duitse Allergie- en Asmavereniging (DAAB)
• Mary Jo Strobel, Uitvoerende direkteur, Amerikaanse vennootskap vir eosinofiele versteurings (APFED)

Samevattende verslag

Laai die volledige Opsommingsverslag af met belangrike wegneemetes, aktiwiteite om EoE Care te verbeter, gevolgtrekkings, en wat kan jy verwag om vorentoe te kyk.

Verwysings

1. Abonia JP, et al. Eosinofiele esofagitis: vinnig vorderende insigte. Annu Ds Med. 2012;63:421-434.
2. De Matteis, Arianna et al. "Eosinofiele esofagitis by kinders: kliniese bevindings en diagnostiese benadering." Huidige pediatriese resensies 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
3. Dellon ES. Epidemiologie van eosinofiele esofagitis. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
4. Abe Y, et al. Diagnose en behandeling van eosinofiele esofagitis in kliniese praktyk. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Fenotipiese karakterisering van eosinofiele esofagitis in 'n groot multisentrum pasiëntpopulasie van die Konsortium vir Voedselallergienavorsing. J Allergy Clin Immunol Practice. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038