Onlangse GAAPP-publikasies en konferensieaanbiedings
Relevante Nuus
Van die Hoof Wetenskaplike Beampte
Navorsing Nuus en Geleenthede
Werwing van navorsingsgeleenthede
Brongiektase-begrip en navorsing oor daaglikse ervarings en behoeftes of The BURDEN-inisiatief is 'n navorsingsprojek om die impak van nie-sistiese fibrose brongiektase (NCFBE) op die alledaagse lewe van mense wat met NCFBE leef en hul versorgers te ondersoek. Dit word ook algemeen na verwys as brongiektase (sonder sistiese fibrose) of net brongiektase. Brongiektase is 'n chroniese, dikwels progressiewe longsiekte wat gekenmerk word deur onomkeerbare en abnormale verwydering van die brongi en chroniese simptome.
Laat weet ons asseblief of jy of iemand in jou gemeenskap 'n goeie pasmaat hiervoor is. Vir meer inligting oor GAAPP-projekte wat werf: research@gaapp.org
Betrokke te raak
Wêreld Brongiektase Dag Navorsing Webinar
Wêreld Brongiektase Dag webinar, wat die waarde van pasiënt betrokkenheid by navorsing ondersoek het, is nou beskikbaar!
GAAPP het 'n kenner op haar gebied en 'n geduldige ambassadeur in gesprek gebring. Luister na Dr. Michal Shteinberg, MD, PhD. En Ninon Farber terwyl hulle Ninon se reis deur haar stryd met brongiektase bespreek het en die waarde wat sy gevind het in deelname aan navorsing. Vind uit hoe jy as pasiënt by navorsing kan betrokke raak.
GAAPP sal samewerkende data by twee komende groot Europese konferensies aanbied:
By die European Respiratory Society Congress in Wene van 7 tot 11 September 2024 sal ons 'n lig laat skyn op "Multi-morbiditeit in Tipe 2-siekte: 'n Pasiënt- en Verskaffers-opname."
By die Europese Akademie vir Dermatologie en Venereologie-kongres in Amsterdam van 25 tot 28 September 2024 sal ons "geneesheer se perspektief op die las van Chroniese Spontane Urtikaria (CSU) vir pasiënte en onvervulde behoeftes tydens die behandeling van CSU: Landwye data van Urticaria Voices" aanbied. en "Impak van chroniese spontane urtikaria op gesondheidsverwante kwaliteit-lewensdomeine: Landspesifieke data van pasiënte wat aan die Urticaria Voices-studie deelneem.
Wêreld Brongiektase Konferensie in Dundee, Skotland
Van 4-6 Julie 2024 het GAAPP en meer as 15 ander organisasies en pasiëntvoorspraakgroepe gefokus op brongiektase, NTM en ander respiratoriese toestande, en het deelgeneem aan die Wêreldbrongiektase-konferensie in Dundee, Skotland.
Klik na hierdie skakel om van toonaangewende globale kundiges te hoor en meer te wete te kom oor die bestuur van brongiektase.
Relevante Nuus
'n Onlangse studie het die doeltreffendheid van die Marokkaanse Arabiese weergawe van die COPD Assesseringstoets geëvalueer (KAT) in sifting vir chroniese obstruktiewe longsiekte (COPD) onder Arabiessprekende bevolkings. Die resultate het getoon dat die RTT (en sy onlangs herhandelde weergawe, die CAAT) effektief kan dien as 'n siftingsinstrument vir COPD, wat gesondheidsorgwerkers in primêre sorgomgewings help om die siekte vroeër te diagnoseer.
Om ons Arabiessprekende gemeenskapslede te ondersteun, het GAAPP 'n nuwe opvoedkundige video in Arabies vrygestel en 'n vertaling van die CAAT op die CAAT-webblad geplaas. Ons waardeer Dr. Arafa Aboelhassan baie vir die opname van die video.
Die ROT-opvoedkundige poskaart wat daarop gemik is om bewustheid van hierdie belangrike hulpmiddel te verhoog, is nou beskikbaar vir aflaai op die webblad. 'n Harde kopie sal by ons konferensiestalletjies beskikbaar wees.
Julie se hoogtepunt was die derde Wêreldbrongiektasedag wat gefokus het op die belangrikheid van pasiëntbetrokkenheid en deelname aan kliniese proewe. Hierdie kritieke rol was hoogs duidelik by die Wêreld Brongiektase Konferensie in Dundee, VK, waar ons gehoor het van verskeie suksesvolle vroeë en laat stadium kliniese proewe met nuwe potensiële behandelings vir mense met nie-CF brongiektase.
Innovasie in respiratoriese behandeling vereis vordering van beter medisyne-ontwikkelingsinstrumente wat proefuitkomste assesseer wat vir pasiënte saak maak, insluitend simptome soos hoes en slym (flegma) produksie. Bedryfsondersteuners van die ROT-bekragtiging in nie-CF-brongiektase deur die EMBARC BRIDGE-studie het by die Wêreldbrongiektase-konferensie vergader om die Regulerende strategie wat die valideringspogings ondersteun, te bespreek. Die uitkoms sal in Augustus met die ROT-bestuursraad bespreek word.
Ons nooi jou uit om ons lidmaatskap opname, aangesien jou terugvoer noodsaaklik is vir GAAPP se werk in die toekoms.
