Global Respiratory Summit 2023 Banier

Die 2022 Global Respiratory Summit sal in 'n hibriede formaat (feitlik en persoonlik) gehou word op Vrydag, 2 September 2022, in die SB Plaza Europa Hotel, Barcelona (Spanje), en regstreekse stroomformaat. Die GRS bied die platform vir pasiëntorganisasies om hul stem vir dringende kwessies te verhef, beste praktyke te deel en saam te kom met respiratoriese voorspraakorganisasies.

Die 2022 Global Respiratory Summit was die eerste persoonlike GRS sedert 2019. 'n Hibriedvergadering is gehou wat 32 lidorganisasies ingesluit het wat die geleentheid in Barcelona, ​​Spanje bygewoon het, met 20 lede wat aanlyn bygewoon het.

Opsomming

GAAPP-president Tonya Winders het die vergadering begin met 'n jaarlikse opdatering oor die werk van GAAPP sedert die vorige vergadering. GAAPP het sedert 2021 byna verdubbel in grootte, met 82 lede wêreldwyd.

Tonya het die volgende projekte en prestasies aangebied wat relevant is vir al die organisasies wat in die respiratoriese veld werk:

Asma

Atopiese dermatitis

COPD

Chroniese Urtikaria

Eosinofiele esofagitis

  • EoE -kennisuitruiling

Eosinofiel-gedrewe siektes

Tonya Winders & Projekbestuurder Victor Gascon Moreno het die huidige deurlopende avoorspraakprojekte oor COPD, AD en Asma. Een van hulle (Bestuur jou asma) is tydens die sessie bekendgestel. Die huidige oop kommunikasietoelaes (Wêreld Ekseemdag & Wêreldlongdag) aangebied is, en lede is aangemoedig om deel te neem en by die voorspraakpogings aan te sluit.

'n Opsomming is verskaf op die plakkaat wat by ERS aangebied sal word, 2022 Asma in oorsig: Die pasiëntperspektief. Nog 'n aanbieding by ERS was 'n gesamentlike projek met die COPD-stigting: die opname om antwoorde in te samel op die pasiënt se mening van tabakmaatskappye wat vervaardigers van mediese toestelle aankoop wat respiratoriese siektes in Engels, Spaans en Duits behandel. 'n Vraestel met die resultate en analise is mede-outeur en gepubliseer in die Thorax-joernaal en is deur Ruth Tal Singer as laat-brekende nuus by die ERS-konferensie aangebied.

Tonya Winders het gewys hoe GAAPP 'n mede-outeur is van meer as 20 eweknie-geëvalueerde referate gepubliseer.

GAAPP het sy lede herinner aan die geleenthede om te versoek Projekbefondsing en hoe GAAPP kan tot 25% van hul projekte befonds.

Vennootskappe met GARD, GINA en GOLD bly sterk met GAAPP wat geïdentifiseer is as die globale verteenwoordiger en stem. GAAPP was ook 'n handveslid van die Summit oor respiratoriese regte sorg en die Internasionale Respiratoriese Koalisie (IRC). 'n IRC-sessie is ook tydens ERS gehou met GAAPP-president Tonya Winders wat deelgeneem het.

Tonya het die inleidings afgesluit met 'n opdatering van die GAAPP-kantore. Sy het gedeel dat Otto Spranger, 'n stigterslid van GAAPP en jarelange tesourier van die organisasie, in Desember 2022 sou aftree. Sy het ook erkenning gegee aan die volgehoue ​​prestasies van Projekleier Victor Gascon Moreno en die toevoeging van Uitvoerende Direkteur Lindsay De Santis tot die GAAPP span.

Die Global Respiratory Summit bied die geleentheid vir GAAPP-lidorganisasies om saam te werk om 'n verenigde werkplan daar te stel. In 2022 is die uitbreeksessies in twee segmente verdeel. Die eerste was gefokus op die siektetoestand, en die tweede is volgens streek gesegmenteer.

Disease State Breakout-groepe is gevra om die volgende te definieer:

  1. Een prioriteitsboodskap is om bewustheid van die siekte te bevorder.
  2. Een prioriteit onvervulde behoefte/boodskap in die opvoeding van siektes aan pasiënte en gesondheidswerkers.
  3. Een prioriteitsbeleidsverandering is nodig om uitkomste te verbeter.

Streekswegbreekgroepe is gevra om die volgende te definieer:

  1. Wat is die grootste uitdaging in die streek vir lugweë, atopiese en allergiese siektes?
  2. Ontwikkel idees om die genoemde uitdaging(s) te oorkom wat deur die pasiëntgemeenskap uitgevoer kan word
  3. Identifiseer moontlike streekalliansies en hulpbronne wat nodig is om planne uit te voer

COPD-UITBREEKING

Bewustheid

  • Waarvoor staan ​​COPD? Wat is dit? Vertaal nie in alle tale nie. Alhoewel ons nie hierdie struikelblok kan takel nie, moet ons bewustheid dryf van wat dit is om te verseker dat die publiek opgevoed word dat dit nie spesifiek 'n "rokerssiekte" of slegs vir bejaardes is nie.
    • Voorgestelde "Dit kan jy wees"-veldtog
  • Bevorder bewustheid dat COPD die derde grootste oorsaak van dood wêreldwyd is
  • Evalueer die status quo in jou land deur die 6 beginsels van die pasiënthandves te gebruik.

Onbevredigde behoeftes/boodskappe

  • Spreek die Stigma aan; Verstaan ​​jou simptome; Individuele sorgplanne
  • Reflektiewe luister vir verskaffers
  • Spirometrietoetsing as deel van jaarlikse sifting

Beleid

  • Benodig 'n nasionale plan vir COPD (goedgekeur deur die regering)
    • a. Sifting en spirometrie as deel van welstandseksamens (CAPTURE-instrument in die VSA)
  • Verhoog tabakbelasting om toegang te verminder en die stakingshulpbronne te verhoog

ASMA-UITBREEKING

Bewustheid

  • Wie is ons teikengehoor – ongediagnoseerde en onbehandelde pasiëntgemeenskap
  • Asemloosheid in NIE NORMAAL
  • Moenie asemhaal as vanselfsprekend aanvaar nie
  • Onderwys – Pasiënte en Primêre Sorg
  • Pasiëntvriendelike taal en gereedskap vir simptoombestuur
  • Behoefte aan sifting en vroeë diagnose
  • Oormatige vertroue (SABA, OCS, gemak met asemloosheid)
  • Gereedskapstel benadeel oormatige vertroue: Hoe lyk "goeie sorg"? Handves, standaarde, video. Wat is die skade van oorafhanklikheid, video's en kontrolelyste (pulsar, ACT, ens.).

Onbevredigde behoeftes/boodskappe

  • Pasiëntadvokate en gesinne onderrig vanuit hul perspektief aan die publiek, beleid en besluitnemers, industrie en verskaffers (primêre sorg en verwante gesondheidswerkers)
  • Toon diverse populasies wat asmapasiënte verteenwoordig
  • Bou vennootskappe met ander organisasies en nywerhede om boodskappe deur sosiale media te versterk
  • Nasionale Aksieplan vir Longgesondheid

Beleid

  • WIE het SABA alleen
  • Klimaatkwessie
  • Arbeidsontwikkeling
  • Hoekom word die long nie geprioritiseer nie (Kanker, Hart ... hoekom nie long nie?). Moet in die top 3 wees
  • Nasionale Asma/Longplan (Asma, COPD, Long) Register, Spirometrie, Apteekvlagstelsel (slegs 4 lande verteenwoordig het aksieplanne op nasionale/regeringsvlak) Praat oor Long as 'n breër term. VRA: elke land het 'n nasionale aksieplan – taktiek sal anders lyk op grond van ligging

SKAARS SIEKTE-UITBREEKING (atopies, immunologies en respiratories)

Bewustheid

  • Skaars siektes behoort niemand van fundamentele menseregte te ontneem nie. Ons moet nooit die stryd vir die kwaliteit van die lewe en inklusiwiteit en erkenning van alle toestande en geduldige reise laat vaar nie.
  • Nie alle gestremdhede is sigbaar nie. Skaars siektes word dikwels wanvoorgestel in ouderdom en geslag, met 'n vooroordeel vir ouer mense om die oorsake in bemarkingsveldtogte te wees.
  • Akkurate en vroeë diagnose, toegang tot innoverende stelsels soos digitale gesondheid en aanlyn monitering, en vergoeding van behandeling.

Onbevredigde behoeftes/boodskappe

  • Primêre sorg, pediaters en spesialiste, moet saamwerk om programme en siftingsinstrumente te ontwikkel vir die vroeë opsporing van seldsame siektes by kinders.
  • Basiese kennis behoort deel te wees van die voorgraadse kurrikulum vir MD-studente aangesien daar tans geen breë toegang tot hierdie kennis tydens universiteitsgeneeskundestudies in die meeste lande is nie.
  • Wetenskaplike verenigings in LMIC's behoort meer pasiëntgesentreerd te wees en meer met PAG's saam te werk.
  • Vertaal en verskaf meer omvattende toegang tot die riglyne aan verskaffers.
  • Bespreek individuele siektes eerder as die konsep van "skaars siektes" wanneer jy voor HCP's voorspraak maak. Vir openbare bewustheid en voorspraak in beleidmaking, is dit meer sinvol om alle seldsame siektes te groepeer om meer beduidende getalle te gee wanneer dit kom by beleidmaking en algemene voorspraak.

Beleid

  • Elke land moet 'n register ontwikkel vir elke seldsame siekte wat deur PAG's en HCP's op 'n pasiëntgesentreerde wyse ondersteun word. As daar veelvuldige registers is (bv. wetenskaplike samelewing en regeringsregisters), moet die data saamgevoeg, gestandaardiseer en gedeel word om 'n enkele register te word. Om die presiese getalle en data te ken, sal ons help om behandelingsnavorsing te ondersteun en akkurate getalle te hê om nasionaal aan die HTA's voor te lê.
  • Die meeste LMIC's het nie behoorlike toegang tot diagnose, behandeling en ondersteuning vir seldsame siektes nie. Dringende vordering is nodig om onnodige sterftes te vermy.
  • Toegang tot digitale gesondheid en innoverende stelsels sal help om pasiënte te ondersteun wat nie behoorlike toegang tot mediese ondersteuning het nie as gevolg van sosio-demografiese faktore soos 'n gebrek aan geld of vervoer om toegang tot RD-spesialiste in landelike gebiede te kry.

AKSIE: Skep 'n atopiese, allergiese en respiratoriese seldsame siekte pasiënt navigator om basiese inligting oor die beduidende seldsame siekte in ons portefeulje aan pasiënte te verskaf.

APAC + Midde-Ooste

Uitdagings

  • Vinnige toename in die aantal pasiënte met allergieë en atopie. 1100% Siektevoorkoms neem toe.
  • Gebrek aan fasiliteite vir allergiese versteuring diagnostiek en standaarde van sorg. (Velpriktoets nie beskikbaar in die meeste gebiede van Asië en Afrika nie).
  • Aard van die siekte en opvoeding, wat is die sorg plan. Onvoldoende inligting gedeel met die verskaffer.
  • Geen nasionale beleid of geïntegreerde poging nie.

Oplossings

  • NRO en Pasiëntvoorspraak-integrasie. Hoe versterk ons ​​pasiëntorganisasie? Verbeter kommunikasie en aktiwiteite, en verbreed lidmaatskapbasis.
  • Global Umbrella – GAAPP om die kanaal te wees
  • Teenwoordigheid by wetenskaplike vergaderings vir invloed

samewerking

  • Streeksalliansies met wetenskaplike broederskappe
  • Bring alle belangstellendes in. Asië, Midde-Ooste, Afrika – in daardie volgorde as 'n gefaseerde benadering.

Suidoos-Europa

Uitdagings

  • Openbare Gesondheidstelsel – versperring tot toegang, diagnostiese gereedskap, medikasie, spesialiteitsorg
  • Pasiëntregte-bewustheid
  • Misbruik van medikasie, verkeerde inligting, taalhindernisse
  • Geen kwaliteitstandaarde nie; Geen nasionale planne nie

Oplossings

  • Pasiënt/HCP/Industry Samewerking om prioriteit te kry
  • Nasionale Plan – Kry EML uitgebrei
  • Werksmagontwikkeling – HCP-onderwys en openbare gesondheid (GINA/GOUD)
  • Register data
  • Pasiëntbewustheidsveldtogte (regte, opsies, standaarde)
  • Vereenvoudig, verenig en vertaal sleutelboodskappe
  • Die gebruik van tegnologie, soos mobiele toepassings, om hierdie inligting te verskaf en interaksies aan te moedig

samewerking

  • GAAPP skep 'n streekalliansie van Suidoos-Europa, moet die spesifieke gebied beter definieer.
  • Voorbeeld van nasionale asma- en allergieplan wat by elke land se stelsel aangepas is
  • Pasiëntadvokaat/HCP-vereniging samewerking - vind gemeenskaplike grond

EU

Uitdagings

  • Om die impak en belangrikheid van respiratoriese gesondheid te verstaan
  • Voldoende mediese sorg en toegang
  • Sielkundige ondersteuning – behandeling en aksieplanne

Oplossings

  • Om die impak en belangrikheid van respiratoriese gesondheid te verstaan
  • Voldoende mediese sorg en toegang
  • Sielkundige ondersteuning – behandeling en aksieplanne

samewerking

  • Koalisies van HCP, PAG's, Betalers (definieer kriteria) - GAAPP om te koördineer
  • Verander beleid van streeks na nasionale

IBERO-AMERIKA

Uitdagings

  • Gebrek aan mediese dienste
  • Gebrek aan toegang tot enige vorm van mediese sorg (LIC's)
  • Vroeë diagnose is steeds agter die plan
  • Tyd van konsultasie met HCP's is te kort
  • Gebrek aan toegang tot riglyne (GINA / GOUD / EAACI)
  • Daar is 'n behoefte om die humanitêre/humaniserende benadering tot die behandeling wat in UNI aan MD-studente gedink moet word, te implementeer.
  • Verkeerde inligting oor die onderwerp van sport en CRD's, die meeste pasiënte dink dit is skadelik.

Oplossings

  • Leer MD-studente en onderrig hulle oor die bestaande riglyne en protokolle
  • Onderwys van persoonlike gesondheidskwessies in skole gegroepeer volgens ouderdomsgroepe (6-8, 8-13, >13)
  • Verbeter neonatale en kindersifting vir seldsame siektes om vroeë diagnose te verbeter en sterftes onder kinders en babas te verminder.
  • Bevorder die "Pasiëntskole" in die lande waar hulle bestaan.
  • Werk aan die aansienlike verbetering van landelike toegang tot gesondheidsorg, pasiëntbemagtiging, digitale gesondheidstoegang en vervoertoegang tot mediese sentrums en spesialiste wanneer nodig.

samewerking

  • Alle Spaans-/Portugeessprekende PAG's moet hulpbronne en opvoedkundige hulpmiddels met mekaar deel om mekaar te voorsien van wat in hul onderskeie gemeenskappe ontbreek.
  • Spanje en Portugal PAG's moet meer betrokke raak by LATAM-pasiënte, aangesien hulle gewoonlik beter befonds word en meer hulpbronne het.
  • Elke PAG moet aansluit en mekaar se geleenthede en pogings ondersteun.
  • Werkkomitees volgens siekte van belang moet geskep word
  • 'n Goeie praktykbiblioteek moet deur GAAPP geskep word met hulpbronne in Spaans

AKSIE: Koördineer die skepping van 'n biblioteek van hulpbronne in Spaans
AKSIE: 'n WhatsApp-groep met 9 Ibero-Amerikaanse PAG's is geskep

Noord-Amerika

Uitdagings

  • Versekering. Wat word gedek? Biologiese toeganklikheid
  • Toegang tot sorg: landelike bevolkings het toegang tot sorg, geen toegang tot spesialiste nie; lang wag tye
  • Gesondheidsverskille
  • Bekostigbaarheid, sorg kan onbetaalbaar wees

Oplossings

  • HCP's:
    • Belangrikheid van vroeë diagnose
    • Care Pathway-bewustheid (HCP)
    • Geneesheerbewustheid en kommunikasie, en belyning met pasiëntvoorspraakorganisasies
  • pasiënte:
    • Om die materiaal in die hande te kry – nakoming, wat is optimale sorg
    • Hindernisse- taal, kulturele
    • Openbare beleid
    • Maak die inligting meer verenig

samewerking

  • Beleid en besluitnemers (versekering en regering)
  • Bedryfsvennote
  • advokate
  • Opvoeding van geallieerde gesondheid – bemagtiging (PA's, NP's, respiratoriese terapeute
  • Sosiale media rondom gedeelde inisiatiewe, versterk gedeelde boodskappe
  • Skep gedeelde hulpbronne (hoe om met jou dokter te praat)
  • Skep 'n forum vir bespreking

Ons afsluitingsessie is aangebied deur ons hoofaanbieder Duncan Stevens, eienaar en stigter van die Influence Association. Duncan het ons groep gelei in oefeninge wat vaardighede bou om 'n mens se invloedsvaardighede te ontwikkel om beter te pleit vir hul organisasie en missie. 'n Afskrif van die aanbieding en die opname is beskikbaar vir aflaai op ons webwerf.

Gevolgtrekkings

Aan die einde van die hoofaanbieding het die groep weer byeengekom om die volgende stappe te bespreek. Die GAAPP-direksie en personeel sal die data wat tydens die uitbreeksessies ingesamel is tydens strategiese beplanning vir 2023 hersien. Die uitkomste, en GAAPP se strategiese doelwitte en prioriteite, sal in Desember 2022 met ons lede en vennote gedeel word.

GAAPP wil graag ons bedryfsvennote bedank vir hul ondersteuning van die GRS. Ons sien uit na ons voortgesette werk saam om ons gedeelde missie te ondersteun.

Foto's van die gebeurtenis

Recording

As jy nie kon help nie, nooi ons jou uit om na die opname te kyk:

GAAPP Akademie 2022

Ons het ook ons ​​lede ondersteun met 6 kapasiteitsbou-webinars wat elke Woensdag van 1 Mei tot 8 Junie 2022 aanlyn gehou is. Hierdie sessies het 'n verskeidenheid onderwerpe gedek. aangebied in beide Engels en Spaans. Jy kan weer na die webinars kyk op ons GAAPP Academy bladsy saam met die video's van die afgelope 2 jaar. Webinar -onderwerpe van 2022:

  1. Bemarking in die digitale era
  2. Grant Skryfgereedskap
  3. Personeelontwikkeling
  4. Finansiële bestuur
  5. Pasiënttoegang tot kliniese proewe
  6. Pasiënt-gesentreerde uitkomste-navorsing
Hou ons webinars dop

Met ruim ondersteuning van ons borge

Logo_Regeneron
Logo_Novartis

Ons vorige Global Respiratory Summits