Ons is opgewonde om die COPD-pasiëntsorgkaart aan u bekend te stel - 'n innoverende opvoedkundige en voorspraakhulpmiddel wat ontwerp is om 'n helderder lig te skyn op die gedeelde uitdagings waarmee mense met COPD en hul versorgers te kampe het.

Soos u dalk weet, is die reis met COPD kompleks en begin dit lank voor die diagnose, in 'n wêreld waar pasiëntonderrig nie altyd die mense bereik wat dit nodig het nie, simptome geminimaliseer of gemis kan word, en goudstandaardtoetsing nie voldoende gebruik word om te vind individue vroeg genoeg in hul siektereis beïnvloed het.

Uitdagings strek ook oor behandeling en bestuur, insluitend besluite rakende medikasie en toestelle, oefening, voeding en deurlopende ondersteuningsbehoeftes, sowel as algemene ervarings soos verergering (opvlam) en geestesgesondheidsuitdagings. Op hul langtermynreis kan mense met COPD hindernisse ervaar tot voldoende sorg of gefragmenteerde ondersteuning, stigma en uitdagings vir selfbestuur; hul versorgers kan ook 'n gebrek aan ondersteuning en versorgingsmoegheid ervaar.

Hierdie instrument is geskep om hierdie uitdagings uit te lig, voorspraakpogings te ondersteun en 'n dwingende basis te bied vir beleidmakers om betekenisvolle veranderinge vir die COPD-gemeenskap te implementeer.

'N Oorsig van die COPD-pasiëntsorgkaart

Die COPD Pasiëntsorgkaart lei gebruikers deur die reis van mense met COPD, en ondersoek elke fase, van voorafdiagnose en diagnose tot deurlopende behandeling en monitering. Vir elk hiervan bied dit:

  • Inligting oor die uitdagings wat diegene met COPD en hul versorgers in die gesig staar, met betrekking tot sorg, geestelike en fisiese funksionering, persepsies van ander en daaglikse funksionering.
  • Insig in die implikasies van elk van hierdie uitdagings vir beide pasiënte en die samelewing, en beklemtoon gebiede waar ondersteuning dikwels te kort skiet.
  • Oproepe tot aksie wat leemtes aanspreek, insluitend spesifieke stappe vir belanghebbendes en beleidmakers om te help om die reis te verbeter vir diegene wat deur COPD geraak word.

Oor die hele inhoud daarvan bevat die Care Map drie noodsaaklike komponente om beleidmakers te betrek en in te lig:

  1. bewyse van hindernisse wat COPD-pasiënte en hul versorgers in die gesig staar – dit sluit diagnostiese vertragings, toegangskwessies en behandelingsuitdagings in.
  2. Ekonomiese impak – dit beklemtoon die kostelas op beide individue en gesondheidsorgstelsels.
  3. Emosionele tol op pasiënte en hul gesinne – dit sluit ware verhale in van mense met COPD, kompleet met foto's en video-getuigskrifte, wat die menslike impak van hierdie toestand onderstreep.

'n Wêreldwye poging gebou op bewysgebaseerde insigte

Die COPD Pasiëntsorgkaart is mede-ontwikkel deur GAAPP, Europese Federasie van Allergie- en Lugwegsiektes-pasiënteverenigings (EFA), en die COPD-stigting. Hierdie samewerkingspoging is ondersteun deur Sanofi, Regeneron en Alira Health en gevorm deur 'n koalisie van nege wêreldwye pasiëntvoorspraakgroepe uit lande insluitend Kanada, Frankryk, Duitsland, Italië, Japan en die Verenigde State.

Die inhoud van die COPD Pasiëntsorgkaart is gegrond op 'n omvattende oorsig van meer as 50 bronne - eweknie-geëvalueerde studies, artikels en 'n diep etnografiese verkenning van pasiënt- en versorgerservarings. Meer as 700 insigte is onttrek, ontleed en gesintetiseer om 'n realistiese beeld van die globale COPD-reis voor te stel. Die finale insigverslag, met GAAPP as mede-outeur, sal na verwagting in 2025 gepubliseer word.

Gebruik hierdie interaktiewe en aanpasbare hulpmiddel

Die COPD Pasiëntsorgkaart is vir die groter COPD-gemeenskap geskep en ons moedig jou aan om dit aan te pas by jou spesifieke behoeftes. Daarom is die instrument beskikbaar in 'n interaktiewe PowerPoint-formaat vir maklike gebruik, verandering en deel met verskeie belanghebbendes. Dit is ontwerp om 'n buigsame hulpbron te wees wat saam met gesondheidsorglandskappe kan ontwikkel en in die unieke behoeftes van COPD-gemeenskappe wêreldwyd kan voorsien.

Voorbeeld gebruike:

  • Om op te voed of opknappingsinligting aan spanlede en ander te verskaf oor die COPD-pasiëntervaring regoor die sorgkontinuum.
  • Om in gesprekke met beleidmakers die mees algemene hindernisse tot optimale lewe te demonstreer wat mense met COPD ervaar waar jy woon - en watter verandering hulle die meeste kan baat.
  • Om besluitnemers toe te laat om - deur ingeslote video's - die eerstehandse ervarings van mense met COPD en hul gesinne te hoor.

Die COPD Pasiëntsorgkaart-lokaliseringsgids kan jou help in die aanpassingsproses.

Dankie dat jy gehelp het om die ervarings en uitdagings van diegene wat met COPD leef, sowel as diegene wat vir hulle omgee, te versterk - saam kan ons 'n beter, meer ondersteunende wêreld skep vir diegene wat met COPD leef.

Laai die COPD pasiënt kaart en Lokaliseringsgids!