Internasionale FPIES Vereniging (Verenigde State van Amerika)
Verenigde State
330, Rivierlaan, Point Pleasant Beach, New Jersey, 08742, Verenigde State
Fallon Schultz
Die Internasionale FPIES Vereniging (IFPIES) is 'n wêreldwye pasiëntvoorspraakorganisasie wat toegewy is aan die bevordering van navorsing, opvoeding, ondersteuning en bewustheid namens pediatriese en volwasse pasiënte wat geraak word deur Voedselproteïen-geïnduseerde enterokolitis-sindroom (FPIES). IFPIES het verskeie inisiatiewe gelei wat die kliniese, navorsings- en voorspraaklandskap van nie-IgE-gemedieerde voedselallergie vorm, insluitend die skepping van 'n amptelike ICD-10-kode, ontwikkeling van die eerste internasionale konsensusriglyne vir die diagnose en bestuur van FPIES, 'n kongres-ondersteunde nasionale FPIES Bewusmakingsdag en mees onlangs, die insluiting van FPIES in die Consortium of Food Allergy Research (CoFar), wat gelei het tot die eerste ooit toegekende NIH-navorsingstoekenning. IFPIES neem wêreldwyd deel aan maatskaplike en komiteewerkgroepe en verteenwoordig byna 2 miljoen pasiënte nasionaal. Ons is baie daartoe verbind om comorbiditeite binne ons pasiëntpopulasie aan te spreek terwyl ons pleit vir vooruitgang wat die realiteite van die lewe met FPIES weerspieël.