Inleiding tot die behoefte aan 'n "pasiëntvriendelike" Gids(1):
Baie professionele gesondheidsorgverenigings erken die behoefte om pasiënte en hul gesinne te bemagtig om strenger prosesse te gebruik om te verseker dat die beste beskikbare bewyse gesondheidsorgaanbevelings inlig.
Daarom is daar 'n behoefte aan doeltreffende gebruik van hulpbronne en internasionale samewerking om ontwikkeling, implementering en aanpassing te rig wat lei tot beter verstaanbare inhoud, maw "pasiëntvriendelik".
doelwitte:
Met hierdie doel in gedagte, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) in samewerking met APEPOC (Spanish National COPD Patient Association) en met die wetenskaplike oorsig van SIBERES(2) geskep het kort gidse ondersteun deur wetenskaplike bewyse en internasionale standaarde vir die COPD -bestuur(3) as 'n hulpmiddel waarmee COPD -pasiënte, hul gesinne en versorgers die beste besluite oor hul siekte kan neem.
metode:
Hierdie gidse is die gevolg van die "Navorsingsaksie -deelname" -metodologie(4) en die “pasiëntwaarde-voorstel”, wat fokus op selfbestuur van die siekte en die voorkoming van die vordering daarvan om beter lewenskwaliteit en langer lewensverwagting te bereik.
Belangrike kwessies om aan te pak:
- COPD is ondergediagnoseer, en nie pasiënte of (primêre sorg) dokters weet daarvan nie
- Die impak van behandeling pasiënt vir die beheer en vordering van die siekte onvoldoende is
- Kommunikasie tekort tussen pasiënte en dokters
- Gebrek aan doeltreffendheid, deurlopend en multidissiplinêr monitering
- Diagnose en behandeling van verergeringe is ondoeltreffend, en selfversorging word nie bevorder nie.
Onderwerpe van die gids:
- Voorkoming
- Diagnose
- Onderhoud
- Bestuur van stabiele COPD
- Bestuur van fakkels
- Geassosieerde siektes en COVID-19
Wil jy hê dat hierdie gidse in jou nasionale taal vertaal word? Kontak ons by info@gaapp.org
Deskundige span:
'N Multidissiplinêre span pasiëntkenners, klinici en navorsers, verskeie dissiplines:
- Koördineerdersgroep: Gundula Kobmiller (voorheen GAAPP), Tonya Winders (GAAPP President), Nicole Hass (woordvoerder en Tegniese Adviseur van APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (Mediese Navorser CIBERES ISCIII).
- Werkgroep: Ady Angelica Castro (mediese navorser CIBERES ISCIII), dr. Isidoro Rivera (doktor in die primêre sorg), Nicole Hass (woordvoerder en tegniese adviseur van APEPOC), dr. Raúl de Simón (doktor in die primêre sorg en koördineerder van rook van die wetenskaplike vereniging SEMERGEN) .
- Metodologiese ondersteuning: Carlos Bezós (Instituut vir die Pasiëntervaring, IEXP).
- Administratiewe ondersteuning en vertalings: (Spaans, Russies en Oekraïens): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
- Ander vertalings: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
- Pasiëntgroep: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
- Bykomende ondersteuningsgroep (pasiënte): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
- Groep familielede en versorgers van pasiënte: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.
Hierdie gidse is ontwerp vir COPD -pasiënte en versorgers, danksy die samewerkende werk van:
Met die kliniese hersienings van:
Danksy die vrygewige ondersteuning van: